Parent talking to child with a disability

Transitioning to adulthood is hard. Follow this advice to make it easier.

The Spina Bifida Association recently hosted a webinar that was full of useful information about transitioning to adulthood if you live with a disability. 

The presenters were Matt Davis, the associate director of the Student Accessibility Resource Center at Western Kentucky University, who lives with spina bifida; and Darcie Petrillo, a physician assistant with the University of Pittsburgh Medical Center’s Department of Physical Medicine and Rehabilitation, who sees patients with spina bifida, SCI, and cerebral palsy. 

Here are some of the questions they addressed.

What should teens with disabilities focus on as adulthood approaches?

Davis said the most important thing is for young adults with disabilities to proactively master self-advocacy skills. All too soon, they will need those skills when they’re on their own.

“Once you get into adulthood, your support system – parents, family members, whoever it is – is going to take a step back,” he said. That means young adults with disabilities need to learn how to be more assertive in speaking up for themselves. At times, they even need to be “hard-headed or stubborn,” for example by doing their own research into a medical problem or some other issue and not just accepting what others say about it.

At the same time, young adults shouldn’t be afraid to seek out assistance when they really need it. “We all need help in our lives, so there’s that balance of wanting to be independent but not being afraid to ask for help,” Davis said. 

It’s also important to embrace the challenges ahead. “Be curious about different aspects of life that maybe you haven’t experienced in the past,” he said. “Transitioning to adulthood opens up so many doors. It can be a challenging time, but it can be a fascinating and exciting time because you’re moving into a new chapter that can be full of positives.”

In other words, if you’re a young adult with a disability, ask what you want out of life, not what your parents or others want. Identify your own goals and passions, and begin to figure out how to make them happen. 

Petrillo agreed with Davis. “The adult world has a lot more freedom, which can be a good thing,” she said. “But you need to be an advocate. You need to know what you need. Every single human needs support. It looks different for all of us, so that’s the journey of a lifetime – figuring out the support you need and how to get it.”

At what age should parents of children with disabilities begin to speak to them about the transition to adulthood?

Petrillo and Davis said these conversations should happen by the time a child is 11 or 12 – or even sooner. “There’s no age that’s too early [to start] thinking about the transition process,” Davis said. As a parent or caregiver, there’s always a transition to giving more independence. It’s just a natural shift of giving more responsibility and more trust.”

Petrillo’s clinic provides 12-year-olds with disabilities a guide about transitioning to adulthood. “I encourage them to read through this and [think] way beyond high school, but [start] here and now with independence as appropriate,” she said.

The guide particularly focuses on how a teen or young adult with disabilities can take more responsibility for their medical care. That’s because parents and caregivers need to start transitioning from “being the person who kind of ran the show” at doctor’s appointments to learning to trust their child and give them more responsibility for their care, Petrillo said. 

Parents and caregivers need to give their child “the dignity of taking a risk,” she said. “That can be so hard as a parent, but that’s the only way anybody learns. Find that spot between appropriate challenge and support.”

For his part, Davis works with high school students and their parents to discuss transitioning to adulthood, including going to college. “College isn’t just going to class,” he said. “It’s independence – learning the resources that are available. Knowing what those resources are at an earlier age is going to make the transition a lot smoother.”

What are some ways that young adults with disabilities can take more personal responsibility and increase their independence?

  • Start to take the lead when it comes to your care. “It’s sometimes challenging when I’m meeting with students and their parents to actually talk to the students, because the parents want to talk for them,” Davis said. “Being in charge of your own healthcare and [dealing with] the barriers that can be associated with that – it’s important to take on those responsibilities.”
  • Break tasks down into small, manageable pieces. This is good advice for anyone, but especially a teen who wants to successfully transition to becoming an adult. Keep a journal of things you need to do, and focus on one task at a time.
  • Find out what you know about taking care of yourself – and what you don’t. Petrillo said her clinic uses a “transition readiness assessment questionnaire” with questions about activities of daily living, healthcare, medications, insurance, etc. “It helps us gauge where people are and where they need to make improvements,” she said. 
  • Set your own transition goals. Everyone is more motivated to achieve goals they set for themselves rather than ones someone else sets for them.
  • Focus on today. “You need to have a sense of the big picture so you know where you’re headed, but you can’t do it all – it’s overwhelming,” Petrillo said. “You need to zoom in on what you’re doing now. No one can do more than one thing at a time. Identify the help you need and ask for support.”
  • Make lists, but keep them manageable. “Sometimes I’m guilty of adding and adding to a list, and that defeats the purpose,” Petrillo said. To avoid that, keep your list short and focused on what you can do right now. “Making a list of achievable goals and checking them off is such a motivating thing.” 

I can’t fit everything from the SBA’s fantastic webinar into one post, so stay tuned for more!

La Transición a la Edad Adulta Con Una Discapacidad Es Difícil. Siga Este Consejo Para Hacerlo Más Fácil.

La Asociación de Espina Bífida organizó recientemente un seminario web lleno de información útil sobre la transición a la edad adulta si vive con espina bífida u otra discapacidad.

Los presentadores fueron Matt Davis, director asociado del Centro de Recursos de Accesibilidad Estudiantil de la Universidad Western Kentucky, que vive con espina bífida; y Darcie Petrillo, asistente médica del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, que atiende a pacientes con espina bífida, LME y parálisis cerebral.

Estas son algunas de las preguntas que abordaron.

¿En qué deberían centrarse los adolescentes con discapacidad a medida que se acerca la edad adulta?

Davis dijo que lo más importante es que los adultos jóvenes con discapacidades dominen de manera proactiva las habilidades de autodefensa. Muy pronto, necesitarán esas habilidades cuando estén solos.

“Una vez que llegas a la edad adulta, tu sistema de apoyo (padres, familiares, quienquiera que sea) dará un paso atrás”, dijo. Eso significa que los adultos jóvenes con discapacidades deben aprender a ser más asertivos al hablar por sí mismos. A veces, incluso necesitan ser “tercos o testarudos”, por ejemplo, haciendo su propia investigación sobre un problema médico o alguna otra cuestión y no simplemente aceptando lo que dicen los demás.

Al mismo tiempo, los adultos jóvenes no deberían tener miedo de buscar ayuda cuando realmente la necesitan. “Todos necesitamos ayuda en nuestras vidas, por eso existe ese equilibrio entre querer ser independiente pero no tener miedo de pedir ayuda”, dijo Davis.

También es importante aceptar los desafíos que tenemos por delante. “Siente curiosidad por diferentes aspectos de la vida que tal vez no hayas experimentado en el pasado”, dijo. “La transición a la edad adulta abre muchas puertas. Puede ser un momento desafiante, pero puede ser fascinante y emocionante porque estás entrando en un nuevo capítulo que puede estar lleno de aspectos positivos”.

En otras palabras, si eres un adulto joven con una discapacidad, pregúntate qué quieres obtener de la vida, no qué quieren tus padres u otras personas. Identifique sus propias metas y pasiones y comience a descubrir cómo hacerlas realidad.

Petrillo estuvo de acuerdo con Davis. “El mundo de los adultos tiene mucha más libertad, lo que puede ser algo bueno”, afirmó. “Pero hay que ser un defensor. Necesitas saber lo que necesitas. Cada ser humano necesita apoyo. Parece diferente para todos nosotros, así que ese es el viaje de nuestra vida: descubrir el apoyo que necesitas y cómo conseguirlo”.

¿A qué edad los padres de niños con discapacidad deberían empezar a hablarles sobre la transición a la edad adulta?

Petrillo y Davis dijeron que estas conversaciones deberían tener lugar cuando un niño con discapacidad tenga 11 o 12 años, o incluso antes. “No hay ninguna edad en la que sea demasiado temprano para pensar en el proceso de transición”, dijo Davis. Como padre o cuidador, siempre hay una transición para dar más independencia. Es simplemente un cambio natural de dar más responsabilidad y más confianza”.

La clínica de Petrillo ofrece a niños de 12 años con espina bífida y otras discapacidades una guía sobre la transición a la edad adulta. “Los animo a que lean esto y piensen mucho más allá de la escuela secundaria, pero comiencen aquí y ahora con la independencia que corresponda”, dijo.

La guía se centra particularmente en cómo un adulto joven con discapacidades puede asumir una mayor responsabilidad por su atención médica. Esto se debe a que los padres y cuidadores deben comenzar la transición de “ser la persona que dirige el espectáculo” en las citas médicas a aprender a confiar en sus hijos y darles más responsabilidad por su cuidado, dijo Petrillo.

Los padres y cuidadores deben darle a sus hijos “la dignidad de correr un riesgo”, dijo. “Puede ser muy difícil para un padre renunciar a esa responsabilidad, pero esa es la única manera en que alguien aprende. Encuentre ese punto entre el desafío y el apoyo apropiados”.

Por su parte, Davis trabaja con estudiantes de secundaria y sus padres para discutir la transición a la edad adulta, incluido el ingreso a la universidad. “La universidad no es sólo ir a clases”, dijo. “Es independencia: aprender los recursos disponibles. Saber cuáles son esos recursos a una edad más temprana hará que la transición sea mucho más sencilla”.

¿Cuáles son algunas formas en que los adultos jóvenes con discapacidades pueden asumir una mayor responsabilidad personal y aumentar su independencia?

Davis y Petrillo ofrecieron varias estrategias para adultos jóvenes con discapacidades que desean ser más independientes.

  • Empiece a tomar la iniciativa en lo que respecta a su atención. “A veces es un desafío cuando me reúno con estudiantes y sus padres para hablar con los estudiantes, porque los padres quieren hablar por ellos”, dijo Davis. “Estar a cargo de su propia atención médica y [lidiar con] las barreras que pueden estar asociadas con eso: es importante asumir esas responsabilidades”.
  • Divida las tareas en partes pequeñas y manejables. Este es un buen consejo para cualquiera, pero especialmente para un adolescente que desea realizar una transición exitosa para convertirse en adulto. Lleve un diario de las cosas que necesita hacer y concéntrese en una tarea a la vez.
  • Descubra lo que sabe sobre cuidarse y lo que no. Petrillo dijo que su clínica utiliza un “cuestionario de evaluación de la preparación para la transición” con preguntas sobre actividades de la vida diaria, atención médica, medicamentos, seguros, etc. “Nos ayuda a evaluar dónde están las personas y dónde necesitan hacer mejoras”, dijo.
  • Establezca sus propios objetivos de transición. Todo el mundo está más motivado para lograr los objetivos que se proponen ellos mismos que los que otros les proponen.
  • Concéntrate en el hoy. “Es necesario tener una idea del panorama general para saber hacia dónde se dirige, pero no se puede hacerlo todo; es abrumador”, dijo Petrillo. “Necesitas enfocarte en lo que estás haciendo ahora. Nadie puede hacer más de una cosa a la vez. Identifique la ayuda que necesita y solicite apoyo”.
  • Haga listas, pero manténgalas manejables. “A veces soy culpable de agregar y agregar a una lista, y eso frustra el propósito”, dijo Petrillo. Para evitarlo, mantenga su lista breve y concéntrese en lo que puede hacer ahora mismo. “Hacer una lista de objetivos alcanzables y marcarlos es algo muy motivador”.

No puedo incluir todo desde el fantástico seminario web de la SBA, en una sola publicación, ¡así que estad atentos para más!

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