If You Want to Become an Independent Adult With a Disability, Read This Post

Mother talking to her disabled son.

In a previous post, I wrote about a Spina Bifida Association webinar on transitioning to adulthood if you live with a disability.

The presenters were Matt Davis, the associate director of the Student Accessibility Resource Center at Western Kentucky University, who lives with spina bifida; and Darcie Petrillo, a physician assistant with the University of Pittsburgh Medical Center’s Department of Physical Medicine and Rehabilitation, who sees patients with spina bifida, SCI, and cerebral palsy. 

There was too much good information to fit into one post, so here’s more of what they talked about.

What are some common barriers in transitioning to adulthood with a disability?

Davis said one of the most challenging barriers when you start living independently is simply tackling difficult tasks that a parent or caregiver used to help you with — anything from handling doctor’s appointments to doing your laundry.

“When you transition, you’re so used to someone else taking care of a lot of things,” he said. “Taking those responsibilities on your own can create barriers that you didn’t know were there.” 

Of course, there are societal barriers as well, like inaccessible buildings and transportation. That’s why learning to advocate for your own needs while you’re still living in your parents’ home is crucial.

“There are also barriers that society creates,” Davis said. “You have to navigate through that, which is where self advocacy comes in. You have to be persistent as far as managing those barriers. Learn basic skills like how do I get from point A to point B if I don’t have a vehicle? Is there a bus system? How does it work, and how do I navigate it?”

It’s best to learn by doing and by talking to others who’ve been there. “Repetition is one of the most important things when it comes to managing life changes in transition,” he said. “Relying on folks that have been through it before is important too. Learn from others and get involved in organizations like [the Spina Bifida Association] that have so many tools available.”

Petrillo echoed the need to learn as much as possible before you leave home when you have more support. “We all have to learn by trying and sometimes failing.” she said.” Living independently involves so many little challenges. You need to take on responsibility step by step. If you take it on all at once, it’s too much for anyone.” 

Finally, your attitude can be a barrier if you’re not careful. When Petrillo interacts with disabled young adults at her clinic, they often say it’s not fair that they have extra challenges compared to their peers. And you know what? It’s not. But dwelling on that will get you nowhere.

“I’ve seen people respond with rebellion, giving up the things that they need to do,” she said. “That can be so tough for everyone involved, and it doesn’t always help the situation.”

How can I find providers who understand the concerns of people with my disability?

This is especially hard if you live outside of a large city. But even if you don’t find someone who already knows a lot about your disability, any good provider should be willing to learn — and you can help teach them.

“Find someone who wants to learn and take some time with you,” Petrillo said. “When I first started, I knew very little [about spina bifida], but I took the opportunity to learn.”

It may take a while to find providers who know what they don’t know about your disability and are willing to be educated. But it’s definitely worth the effort, especially when it comes to finding a primary care doctor — the most important piece of the healthcare puzzle for most people. 

For example, Davis said he got a binder from the SBA with educational tools for his primary care doctor. Organizations that serve people with other disabilities often have similar materials for healthcare providers.

Once you find a provider, begin to help them understand your situation and unique needs. It may help to schedule follow-up appointments to talk about specific issues. “I think they’ll be open to it, especially if you’re clear what you want to communicate,” Petrillo said.

How can I manage self-care in areas of my body that I can’t feel?

This is one of the hardest things to deal with if you live with paralysis, and yet checking for wounds and potential wounds is critical to keep them from becoming medical emergencies. 

Petrillo suggested using your hands to feel areas of your body that lack sensation, but she admitted this only goes so far (and it doesn’t work at all for quadriplegics). “You can’t feel a red spot, so use a mirror, camera, or selfie stick,” she said.

For a more thorough check, ask for help from your partner or caregiver. “You really need to have eyes on those areas that are prone to pressure that don’t have a pain warning,” she said. “Braces can cause terrible wounds. Sitting on bones can cause terrible wounds.”

Brainstorm with a provider who understands your disability to figure out what works best for you.

How do I learn to manage health insurance matters?

This is a challenge for everyone, but it’s especially vexing if you have a disability and need to interact with your insurance company more frequently than most people. 

“Once you have your own insurance, you will face denials for equipment and other things,” Petrillo said. “That can be overwhelming.”

Davis’s advice:  Don’t take the first answer the insurance company rep gives you when it comes to what’s covered and what isn’t. Ask plenty of questions, and take notes. It also helps to write down what you want to ask ahead of time.

Finally, realize that an initial coverage denial is often not the final word; if you have a good relationship with your primary care doctor, you can ask them to write a letter of medical necessity and try again.

I’ll have one more post about the webinar, dealing with transitioning to college and the workforce. Stay tuned! Also, be sure to check out the Spina Bifida Association’s website for fantastic resources if you have spina bifida or some other form of paralysis.

Si Desea Convertirse en un Adulto Independiente con Discapacidad, Lea Esta Publicación

En una publicación anterior, escribí sobre un seminario web de la Asociación de Espina Bífida sobre la transición a la edad adulta si vive con una discapacidad.

Los presentadores fueron Matt Davis, director asociado del Centro de Recursos de Accesibilidad Estudiantil de la Universidad Western Kentucky, que vive con espina bífida; y Darcie Petrillo, asistente médica del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, que atiende a pacientes con espina bífida, LME y parálisis cerebral.

Había demasiada información buena para caber en una sola publicación, así que aquí hay más de lo que hablaron.

¿Cuáles son algunas barreras comunes en la transición a la edad adulta con una discapacidad?

Davis dijo que una de las barreras más desafiantes cuando comienzas a vivir de forma independiente es simplemente abordar tareas difíciles en las que un padre o un cuidador solía ayudarte, desde gestionar las citas con el médico hasta lavar la ropa.

“Cuando haces la transición, estás muy acostumbrado a que alguien más se encargue de muchas cosas”, dijo. “Asumir esas responsabilidades por tu cuenta puede crear barreras que no sabías que existían”.

Por supuesto, también existen barreras sociales, como edificios y transporte inaccesibles. Por eso es fundamental aprender a defender sus propias necesidades mientras aún vive en la casa de sus padres.

“También hay barreras que crea la sociedad”, dijo Davis. “Hay que atravesar eso, que es donde entra en juego la autodefensa. Hay que ser persistente en lo que respecta a gestionar esas barreras. Aprender habilidades básicas, como cómo llegar del punto A al punto B si no tengo un vehículo. ? ¿Existe un sistema de autobuses? ¿Cómo funciona y cómo navego por él?

Es mejor aprender haciendo y hablando con otras personas que han pasado por eso. “La repetición es una de las cosas más importantes cuando se trata de gestionar los cambios de vida en transición”, dijo. “También es importante confiar en personas que han pasado por esto antes. Aprenda de otros e involúcrese en organizaciones como [la Asociación de Espina Bífida] que tienen tantas herramientas disponibles”.

Petrillo se hizo eco de la necesidad de aprender lo máximo posible antes de salir de casa, cuando se cuenta con más apoyo. “Todos tenemos que aprender intentándolo y, a veces, fracasando”. “Vivir de forma independiente implica muchos pequeños desafíos. Es necesario asumir la responsabilidad paso a paso. Si se asume todo de una vez, es demasiado para cualquiera”.

Finalmente, tu actitud puede ser una barrera si no tienes cuidado. Cuando Petrillo interactúa con adultos jóvenes discapacitados en su clínica, a menudo dicen que no es justo que tengan desafíos adicionales en comparación con sus pares. ¿Y sabes qué? Que no es. Pero insistir en eso no te llevará a ninguna parte.

“He visto a personas responder con rebelión, renunciando a las cosas que necesitan hacer”, dijo. “Eso puede ser muy difícil para todos los involucrados y no siempre ayuda a mejorar la situación”.

¿Cómo puedo encontrar proveedores medicos que comprendan las preocupaciones de las personas con mi discapacidad?

Esto es especialmente difícil si vives fuera de una gran ciudad. Pero incluso si no encuentra a nadie que ya sepa mucho sobre su discapacidad, cualquier buen proveedor debería estar dispuesto a aprender y usted puede ayudar a enseñarles.

“Encuentre a alguien que quiera aprender y tómese un tiempo con usted”, dijo Petrillo. “Cuando comencé, sabía muy poco [sobre la espina bífida], pero aproveché la oportunidad para aprender”.

Puede llevar algún tiempo encontrar proveedores que sepan lo que no saben sobre su discapacidad y que estén dispuestos a recibir educación. Pero definitivamente vale la pena el esfuerzo, especialmente cuando se trata de encontrar un médico de atención primaria, la pieza más importante del rompecabezas de la atención médica para la mayoría de las personas.

Por ejemplo, Davis dijo que recibió una carpeta de la SBA con herramientas educativas para su médico de atención primaria. Las organizaciones que atienden a personas con otras discapacidades suelen tener materiales similares para los proveedores de atención médica.

Una vez que encuentre un proveedor, comience a ayudarlo a comprender su situación y sus necesidades únicas. Puede ser útil programar citas de seguimiento para hablar sobre temas específicos. “Creo que estarán abiertos a ello, especialmente si tienes claro lo que quieres comunicar”, dijo Petrillo.

¿Cómo puedo gestionar el autocuidado en zonas de mi cuerpo que no puedo sentir?

Esta es una de las cosas más difíciles de afrontar si se vive con parálisis y, sin embargo, comprobar si hay heridas o posibles heridas es fundamental para evitar que se conviertan en emergencias médicas.

Petrillo sugirió usar las manos para sentir áreas del cuerpo que carecen de sensación, pero admitió que esto sólo llega hasta cierto punto (y no funciona en absoluto para los tetrapléjicos). “No se puede sentir una mancha roja, así que use un espejo, una cámara o un palo para selfies”, dijo.

Para un control más exhaustivo, pide ayuda a tu pareja o cuidador. “Realmente es necesario tener ojos en aquellas áreas que son propensas a la presión y que no tienen una advertencia de dolor”, dijo. “Los aparatos ortopédicos pueden causar heridas terribles. Sentarse sobre los huesos puede causar heridas terribles”.

Haga una lluvia de ideas con un proveedor que comprenda su discapacidad para determinar qué funciona mejor para usted.

¿Cómo aprendo a gestionar asuntos de seguros médicos?

Este es un desafío para todos, pero es especialmente molesto si tiene una discapacidad y necesita interactuar con su compañía de seguros con más frecuencia que la mayoría de las personas.

“Una vez que tengas tu propio seguro, enfrentarás negaciones de equipos y otras cosas”, dijo Petrillo. “Eso puede ser abrumador”.

El consejo de Davis: no acepte la primera respuesta que le dé el representante de la compañía de seguros cuando se trata de qué está cubierto y qué no. Haga muchas preguntas y tome notas. También es útil escribir lo que desea preguntar con anticipación.

Finalmente, tenga en cuenta que una denegación de cobertura inicial a menudo no es la última palabra; Si tiene una buena relación con su médico de atención primaria, puede pedirle que escriba una carta de necesidad médica y vuelva a intentarlo.

Tendré una publicación más sobre el seminario web, que tratará sobre la transición a la universidad y la fuerza laboral. ¡Manténganse al tanto! Además, asegúrese de visitar el sitio web de la Asociación de Espina Bífida para obtener recursos fantásticos si tiene espina bífida o alguna otra forma de parálisis.

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