How to Age Well With Paralysis

It's possible to age well with paralysis

Aging is hard on everyone, but it’s especially difficult for those of us who live with paralysis. We already have significant physical limitations, and as our bodies age, these become more pronounced. Plus, we’re at higher risk than other people for a host of medical problems.

The good news is that it’s possible to age well with paralysis and live independently for longer. Recently, the Spina Bifida Association (SBA) hosted a webinar on just this topic. 

In this and future posts, I’ll be recapping expert advice from the webinar presenters for avoiding and managing age-related problems and living our best lives. Although the webinar was aimed at people with spina bifida (like me), much of the advice applies equally to people with spinal cord injuries and other forms of paralysis. 

The first presenter, SBA Medical Director Brad DiCianno, began by noting that as adults with paralysis age, we’re more frequently hospitalized for a variety of health issues. These include, among others:

  • Urinary tract infections (UTIs)
  • Pneumonia
  • Skin breakdown 

Here are his tips for dealing with each of these effectively so you don’t need to go to the hospital.

Urinary Tract Infections

A UTI occurs when bacteria “take over and infect” the bladder rather than just live there, DiCianno said. He noted that people who use a catheter regularly introduce bacteria into their bladders all the time. It’s essentially unavoidable. 

However, just because you have bacteria in your bladder doesn’t mean you have a UTI. A UTI only occurs when too many bacteria grow.

How will you know if you have too many bacteria in your bladder? You’ll have typical UTI symptoms, such as a fever, chills, pain, and/or a general sick feeling. If you don’t have any symptoms, your body has learned to live with the bacteria, and you don’t have a UTI.

That said, it’s good to reduce the amount of bacteria you’re introducing as much as possible. Talk to your urologist about your cathing technique to see if you could improve it. For example, you may need to use disposable catheters rather than reusable ones. 

It’s also important to wash your hands every time. “It’s not always possible to be in a clean place when you have to catheterize, so at least use hand sanitizer,” DiCianno said.

Also consider irrigation, which means inserting a catheter into your bladder, attaching a syringe, and flushing water through. (Talk to a urologist before trying this.)

It’s also important to limit your use of antibiotics. Only take them if you truly have a bacterial infection with symptoms, because taking them too often can cause problems like diarrhea and resistance. 

And remember that antibiotics are meant to treat bacteria, not viruses. “A lot of people want to take antibiotics whenever they feel sick,” he said. “We shouldn’t be taking them if they’re not appropriate for the type of infection that we have.” 

Pneumonia

DiCianno explained that older adults with paralysis are more prone to acquiring pneumonia, which is a potentially serious lung infection that produces fevers and chills. In particular, some people with severe scoliosis that restricts their lung capacity may benefit from the vaccine. Ask your doctor whether you should get it. 

“Many people don’t know there’s a pneumonia vaccine,” he said. “It’s not something you need to get every year. It’s only indicated for certain people, and you only need to get it once or twice over your lifetime if it’s indicated for you.”

Skin Breakdown

Everyone who lives with paralysis has areas of their body with limited or no sensation. That makes us prone to skin breakdown, meaning wounds caused by pressure, friction, moisture, temperature, etc. 

Although the risk increases as we age, these wounds aren’t inevitable. DiCianno noted that a few simple steps will go a long way toward preventing them.

Do skin checks daily 

Check your entire body every day for red patches or other signs of skin breakdown. Use a handheld mirror with a long handle for hard-to-see areas,, or ask a friend or partner to help you.

Use an appropriate mattress

It’s important to have a high-quality mattress that provides enough pressure relief. If you’re getting pressure sores or other types of skin breakdown regularly, talk to your doctor to see if you need an overlay on your mattress for more cushioning. 

Eat right

It may not be obvious, but proper nutrition is important for healthy skin. “Nutrition is a big component of wound management,” DiCianno  said. “We need enough protein and a balanced diet full of the right nutrients and vitamins in order for our skin to be healthy and heal itself after a wound.” 

Check your braces often

Braces are a frequent cause of wounds because they’re made of hard, unforgiving plastic that rubs against your skin. That means you need to check your legs and feet every day for signs of skin breakdown. If any problems arise, you might need to get your braces refit.

“Your body changes shape and size as you age, as you get swelling in your legs that goes up and down, and sometimes your braces fit differently,” DiCianno said. “It’s important to have those checked regularly.”

Be careful of where, and how long, you sit

Hard sitting surfaces can also cause pressure sores and other skin problems, especially if you sit for long periods of time. That’s why it’s really important to have a good pressure-relief cushion on your current wheelchair and account for it when getting measured for a new wheelchair. Use the wheelchair cushion on other sitting surfaces too, such as car, plane, toilet, shower, and shower seats.

Another tip:  If your wheelchair has a power seat, use it to shift your weight periodically. “It’s really important to be educated on how to use power seat functions properly and in what sequence,” DiCianno said. 

He explained that the tilt feature on a power wheelchair keeps the sitting angle the same and tilts the entire seat back, so it shifts your weight from your buttocks to your back, which reduces weight on your buttocks. By contrast, the recline feature keeps your buttocks in the same position. Not only does merely tilting back not relieve pressure, but it can actually cause additional problems by pulling on your skin. 

To use these features properly, first tilt back and then use recline. “Your physical therapist or the people who provided your wheelchair can give you a good education on how to use the power features,” he said.

Avoid friction wounds

Friction wounds can occur when transferring, which causes surfaces like wheelchair tires, beds, and chairs to slide across your skin. The same goes for scooting across the floor.

“When you transfer from your wheelchair onto another surface, you might not be able to lift yourself up high enough and you might graze the wheelchair tire,” DiCianno said. “It’s really important to be able to transfer safely. Your physical and occupational therapists are good sources for teaching you how to transfer safely and keep these wounds from happening.”

Prevent moisture buildup

Prolonged exposure to moisture can prevent your skin from healing, so keep it as dry as possible.

One big source of moisture is bladder incontinence, so work with your urologist to get your bladder incontinence under control as much as possible. For example, ask about using an external catheter (males) or a wicking system (females) that will wick moisture away. Moisture can also come from the bowel, which is one more reason to develop a good bowel program. 

Other tips for keeping your skin dry:

  • Avoid diapers as much as possible
  • Dry off sweat promptly
  • Dry well after bathing
  • Wear cotton or quick-drying fabric that allows moisture to escape

Avoid burns

To keep parts of your body that you can’t feel from getting burned:

  • Be careful when holding hot items on your lap, such as food containers and pizza boxes, laptops, chargers, hair dryers, and hot packs and heating pads used in therapy.
  • Put a towel over your wheelchair cushion if your wheelchair has been sitting in the sun for a while.
  • Wear sunscreen on sunny days or whenever you’re outside for a long time, and don’t forget your lap and knees if you use a wheelchair. 

As always, none of the above is intended to be medical advice. Talk to your urologist or other medical provider for that.

Thanks to the Spina Bifida Association for this fantastic webinar, and stay tuned for more advice on how to age well with paralysis.

Cómo Envejecer Bien con Parálisis

El envejecimiento es difícil para todos, pero es especialmente difícil para aquellos de nosotros que vivimos con parálisis. Ya tenemos importantes limitaciones físicas y, a medida que nuestros cuerpos envejecen, éstas se vuelven más pronunciadas. Además, corremos un mayor riesgo que otras personas de sufrir una serie de problemas médicos.

La buena noticia es que es posible envejecer bien con parálisis y vivir de forma independiente durante más tiempo. Recientemente, la Asociación de Espina Bífida (SBA) organizó un seminario web sobre este tema.

En esta y en publicaciones futuras, recapitularé los consejos de expertos de los presentadores del seminario web para evitar y gestionar los problemas relacionados con la edad y vivir nuestra mejor vida. Aunque el seminario web estaba dirigido a personas con espina bífida (como yo), muchos de los consejos se aplican igualmente a personas con lesiones de la médula espinal y otras formas de parálisis.

El primer presentador, el director médico de la SBA, Brad DiCianno, comenzó señalando que a medida que los adultos con parálisis envejecen, somos hospitalizados con más frecuencia por una variedad de problemas de salud. Estos incluyen, entre otros:

  • Infecciones del tracto urinario (ITU)
  • Neumonía
  • Rotura de piel

Estos son sus consejos para abordar cada uno de estos de manera efectiva para que no tenga que ir al hospital.

Infecciones del Tracto Urinario

Una ITU ocurre cuando las bacterias “se apoderan e infectan” la vejiga en lugar de simplemente vivir allí, dijo DiCianno. Observó que las personas que usan un catéter con regularidad introducen bacterias en la vejiga todo el tiempo. Es esencialmente inevitable.

Sin embargo, el hecho de que tenga bacterias en la vejiga no significa que tenga una ITU. Una ITU sólo ocurre cuando crecen demasiadas bacterias.

¿Cómo sabrá si tiene demasiadas bacterias en la vejiga? Tendrá los síntomas típicos de una ITU, como fiebre, escalofríos, dolor y/o sensación de malestar general. Si no tiene ningún síntoma, su cuerpo ha aprendido a vivir con las bacterias y no tiene una ITU.

Dicho esto, es bueno reducir al máximo la cantidad de bacterias que introduces. Habla con tu urólogo sobre tu técnica de cateterismo para ver si puedes mejorarla. Por ejemplo, es posible que necesite utilizar catéteres desechables en lugar de reutilizables.

También es importante lavarse las manos cada vez. “No siempre es posible estar en un lugar limpio cuando hay que cateterizar, así que al menos use desinfectante para manos”, dijo DiCianno.

Considere también la irrigación, que significa insertar un catéter en la vejiga, colocar una jeringa y dejar fluir agua. (Hable con un urólogo antes de intentar esto).

También es importante limitar el uso de antibióticos. Tómalos sólo si realmente tienes una infección bacteriana con síntomas, porque tomarlos con demasiada frecuencia puede causar problemas como diarrea y resistencia.

Y recuerde que los antibióticos están destinados a tratar bacterias, no virus. “Muchas personas quieren tomar antibióticos cada vez que se sienten enfermas”, dijo. “No deberíamos tomarlos si no son apropiados para el tipo de infección que tenemos”.

Neumonía

DiCianno explicó que los adultos mayores con parálisis son más propensos a adquirir neumonía, que es una infección pulmonar potencialmente grave que produce fiebre y escalofríos. En particular, algunas personas con escoliosis grave que restringe su capacidad pulmonar pueden beneficiarse de la vacuna. Pregúntele a su médico si debe recibirlo.

“Mucha gente no sabe que existe una vacuna contra la neumonía”, dijo. “No es algo que debas conseguir todos los años. Sólo está indicado para determinadas personas, y sólo necesita recibirlo una o dos veces durante su vida si está indicado para usted”.

Rotura de Piel

Todas las personas que viven con parálisis tienen áreas de su cuerpo con sensación limitada o nula. Eso nos hace propensos a sufrir roturas en la piel, es decir, heridas provocadas por presión, fricción, humedad, temperatura, etc.

Aunque el riesgo aumenta a medida que envejecemos, estas heridas no son inevitables. DiCianno señaló que unos sencillos pasos contribuirán en gran medida a prevenirlos.

Haga controles de la piel diariamente

Revise todo su cuerpo todos los días para detectar manchas rojas u otros signos de deterioro de la piel. Utilice un espejo de mano con mango largo para las zonas difíciles de ver o pídale ayuda a un amigo o pareja.

Utilice un colchón adecuado

Es importante tener un colchón de alta calidad que proporcione suficiente alivio de la presión. Si tiene llagas por presión u otros tipos de daños en la piel con regularidad, hable con su médico para ver si necesita una capa protectora en su colchón para obtener más amortiguación.

Come bien

Puede que no sea obvio, pero una nutrición adecuada es importante para una piel sana. “La nutrición es un componente importante del tratamiento de las heridas”, dijo DiCianno. “Necesitamos suficientes proteínas y una dieta equilibrada llena de los nutrientes y vitaminas adecuados para que nuestra piel esté sana y se cure sola después de una herida”.

Revisa tus frenillos con frecuencia

Los frenillos son una causa frecuente de heridas porque están hechos de plástico duro e implacable que roza la piel. Eso significa que debe revisarse las piernas y los pies todos los días para detectar signos de deterioro de la piel. Si surge algún problema, es posible que deba volver a colocarle los aparatos ortopédicos.

“Su cuerpo cambia de forma y tamaño a medida que envejece, a medida que se le hinchan las piernas y sube y baja, y a veces sus aparatos ortopédicos se ajustan de manera diferente”, dijo DiCianno. “Es importante controlarlos periódicamente”.

Ten cuidado con dónde y cuánto tiempo te sientas

Las superficies duras para sentarse también pueden causar llagas por presión y otros problemas de la piel, especialmente si permanece sentado durante largos períodos de tiempo. Por eso es muy importante tener un buen cojín para aliviar la presión en su silla de ruedas actual y tenerlo en cuenta al realizar las mediciones para una silla de ruedas nueva. Utilice el cojín para silla de ruedas también en otras superficies para sentarse, como asientos de coche, avión, inodoro, ducha y ducha.

Otro consejo: si su silla de ruedas tiene asiento eléctrico, utilícelo para cambiar su peso periódicamente. “Es realmente importante recibir educación sobre cómo utilizar correctamente las funciones del asiento eléctrico y en qué secuencia”, dijo DiCianno.

Explicó que la función de inclinación de una silla de ruedas eléctrica mantiene el mismo ángulo de asiento e inclina todo el respaldo, por lo que desplaza el peso de las nalgas a la espalda, lo que reduce el peso sobre las nalgas. Por el contrario, la función de reclinación mantiene los glúteos en la misma posición. El simple hecho de inclinarse hacia atrás no solo no alivia la presión, sino que también puede causar problemas adicionales al tirar de la piel.

Para utilizar estas funciones correctamente, primero incline hacia atrás y luego recline. “Su fisioterapeuta o las personas que le proporcionaron su silla de ruedas pueden brindarle una buena educación sobre cómo utilizar las funciones eléctricas”, dijo.

Evitar heridas por fricción

Pueden ocurrir heridas por fricción durante la transferencia, lo que hace que superficies como neumáticos de sillas de ruedas, camas y sillas se deslicen sobre la piel. Lo mismo ocurre con deslizarse por el suelo.

“Cuando te trasladas de tu silla de ruedas a otra superficie, es posible que no puedas elevarte lo suficiente y podrías rozar el neumático de la silla de ruedas”, dijo DiCianno. “Es realmente importante poder realizar transferencias de forma segura. Sus fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales son buenas fuentes para enseñarle cómo realizar una transferencia segura y evitar que se produzcan estas heridas”.

Prevenir la acumulación de humedad

La exposición prolongada a la humedad puede impedir que la piel sane, así que manténgala lo más seca posible.

Una gran fuente de humedad es la incontinencia de vejiga, así que trabaje con su urólogo para controlar su incontinencia de vejiga tanto como sea posible. Por ejemplo, pregunte acerca del uso de un catéter externo (hombres) o un sistema absorbente (mujeres) que elimine la humedad. La humedad también puede provenir del intestino, lo cual es una razón más para desarrollar un buen programa intestinal.

Otros consejos para mantener la piel seca:

  • Evite los pañales tanto como sea posible.
  • Seque el sudor rápidamente.
  • Secar bien después del baño.
  • Use algodón o tela de secado rápido que permita escapar la humedad.

Evitar quemaduras

Para evitar que se quemen partes de su cuerpo que no puede sentir:

  • Tenga cuidado al sostener objetos calientes en su regazo, como recipientes de comida y cajas de pizza, computadoras portátiles, cargadores, secadores de cabello y compresas calientes y almohadillas térmicas utilizadas en terapia.
  • Coloque una toalla sobre el cojín de su silla de ruedas si ha estado expuesta al sol durante un tiempo.
  • Use protector solar en los días soleados o cuando esté afuera por mucho tiempo, y no olvide su regazo y rodillas si usa silla de ruedas.

Como siempre, nada de lo anterior pretende ser un consejo médico. Hable con su urólogo u otro proveedor médico para ello.
Gracias a la Asociación de Espina Bífida por este fantástico seminario web y estad atentos para obtener más consejos sobre cómo envejecer bien con parálisis.

2 thoughts on “How to Age Well With Paralysis”

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