When a Child With a Disability Becomes an Adult, Then What?

By Mary Anne Ehlert, CFP

Parent of disabled child

Improved medical care, educational interventions, and community services have given individuals with disabilities a better quality of life and longer lifespans.

As a result, more adults with disabilities are outliving the parents who have cared for them. It’s a frightening prospect – so frightening that it’s difficult for aging parents to even think about it, let alone plan for it. As parents approach retirement age, they have so many questions:

  • Will my child be able to live independently or will they require supportive housing?
  • Can they find employment?
  • What about their social lives and potential romantic relationships?
  • Can I even afford to retire?

Of course, many young adults with disabilities can live independently, possibly with the help of a paid caregiver. If this is possible for a child with a disability, their parents should strongly encourage it.

In other cases, parents may be counting on their other children to help care for a sibling with disabilities, but that may not be the best idea. Caring for a person with disabilities costs thousands of dollars a year, potentially jeopardizing the financial futures of those brothers and sisters. Some siblings may willingly take on the responsibility. Others may do so only grudgingly, or refuse outright.

If you find yourself in this situation, it is essential that you consult with an attorney and/or financial planner who is up on the latest legal and financial implications regarding care for disabled individuals. And, though there are a lot of things to sort out, they can be put into a few broad categories:

Assets and income

It’s likely that an important share of the child’s future support may come from government assistance programs, such as Supplemental Security Income (SSI), which guarantees a minimum income and is available to children with disabilities, and Medicaid, which covers a broad range of health care and caregiver costs. There are income limitations to these programs, though, so it’s important to protect their access by not letting them inherit your estate.

Rather, set up a special-needs trust. You can set aside any amount of money, and the funds in the account won’t count toward income caps for the purposes of government assistance. Even if you can’t fund it right away, make sure it’s in place in case your child requires government assistance.

If the child receives SSI, the funds in the trust can’t be used for housing or food but can cover medical care that’s not paid by Medicaid as well as provide living expenses such as clothing and little extras, such a cell phone as well as items that provide a quality of life.

A child whose disabling condition was diagnosed before the age of 26, even if they’re older now, is also eligible for an ABLE (Achieving a Better Life Experience) account, a tax-advantaged savings plan similar to 529 accounts for college. In Illinois, taxpayers who contribute to an ABLE account can take as much as a $10,000 deduction if filing individually ($20,000 jointly, limited by the ABLE contributions of $17,000/year in 2023).  

Congress is considering passage of the ABLE Age Adjustment Act, which would protect people who become disabled later in life – for example, a veteran who is permanently disabled in defense of their country – up to the age of 46. As of this writing, supporters are hoping for its passage before Congress adjourns for the year.

Trusteeships and Guardianships

It’s not all about the money. The parents – and the child as much as they can – need to designate a team that will provide different aspects of care. Who will be in charge of education and housing? Who will disburse funds from the trusts? Who can help with medical care and physical therapy? Clearly, this is a job too big for just one person, such as a sibling.

Rather, designate a person to coordinate these activities, which can be an attorney, sibling or other trusted agent, then give them the support they need to carry out these important roles. Write these plans down – even put them in a visual format like a flow chart so that everyone has an understanding of their responsibilities.

Most importantly, this document needs to be revisited every few years and updated in case, say, a sibling passes away, an agency changes its operations or new legislation creates new opportunities or limitations.

Document, Document, Document

Some of the most important documents are a durable power of attorney for health care, designating primary and back-up agents who can make health care decisions on behalf of the individual; an advance directive, stating the individual’s wishes when it comes to health care; and wills for parents and any siblings who will be involved in the individual’s care.

In addition,  document all of the very important and other maybe not so important,  that will allow future caregivers to continue the care plan parents have so carefully crafted after many years of knowing what needs to be done.

In an ideal situation, all of this planning has taken place while the child and parents are still relatively young. But even if the parents are now in their 50s and 60s, it’s not too late to put a plan in place to ensure a bright future for a child with disabilities.

Cuando un Niño con Discapacidad Se Convierte en Adulto, ¿Luego Qué?

By Mary Anne Ehlert, CFP

La mejora de la atención médica, las intervenciones educativas y los servicios comunitarios han brindado a las personas con discapacidad una mejor calidad de vida y una esperanza de vida más larga.

Como resultado, más adultos con discapacidades sobreviven a los padres que los cuidaron. Es una perspectiva aterradora, tan aterradora que a los padres ancianos les resulta difícil siquiera pensar en ella, y mucho menos planificarla. A medida que los padres se acercan a la edad de jubilación, tienen muchas preguntas:

— ¿Podrá mi hijo vivir de forma independiente o necesitará una vivienda de apoyo?

— ¿Podrán encontrar empleo?

— ¿Qué pasa con su vida social y sus posibles relaciones románticas?

— ¿Puedo siquiera permitirme el lujo de jubilarme?

Por supuesto, muchos adultos jóvenes con discapacidades pueden vivir de forma independiente o con la ayuda de un cuidador remunerado. Si esto es posible para un niño con discapacidad, sus padres deberían alentarlo encarecidamente.

En otros casos, los padres pueden contar con sus otros hijos para que les ayuden a cuidar a un hermano con discapacidades, pero puede que esa no sea la mejor idea. Cuidar a una persona con discapacidad cuesta miles de dólares al año, lo que potencialmente pone en peligro el futuro financiero de esos hermanos y hermanas. Es posible que algunos hermanos asuman voluntariamente la responsabilidad. Otros pueden hacerlo sólo de mala gana o negarse rotundamente.

Si se encuentra en esta situación, es esencial que consulte con un abogado y/o planificador financiero que esté al tanto de las últimas implicaciones legales y financieras relacionadas con la atención a personas discapacitadas. Y, aunque hay muchas cosas que resolver, se pueden clasificar en algunas categorías amplias:

Activos e Ingresos

Es probable que una parte importante del apoyo futuro del niño provenga de programas de asistencia gubernamental, como el Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI), que garantiza un ingreso mínimo y está disponible para niños con discapacidades, y Medicaid, que cubre una amplia gama de servicios de salud. Costos de atención y cuidador. Sin embargo, estos programas tienen limitaciones de ingresos, por lo que es importante proteger su acceso no permitiéndoles heredar su patrimonio.

Más bien, establezca un fideicomiso para necesidades especiales. Puede reservar cualquier cantidad de dinero y los fondos de la cuenta no contarán para los límites de ingresos a los efectos de la asistencia gubernamental. Incluso si no puede financiarlo de inmediato, asegúrese de que esté disponible en caso de que su hijo necesite asistencia del gobierno.

Si el niño recibe SSI, los fondos del fideicomiso no se pueden usar para vivienda o comida, pero pueden cubrir atención médica que no paga Medicaid, así como cubrir gastos de manutención, como ropa y pequeños extras, como un teléfono celular y Artículos que proporcionan calidad de vida.

Un niño cuya condición discapacitante fue diagnosticada antes de los 26 años, incluso si ahora es mayor, también es elegible para una cuenta ABLE (Achieving a Better Life Experience), un plan de ahorro con ventajas impositivas similar a las cuentas 529 para la universidad. En Illinois, los contribuyentes que contribuyen a una cuenta ABLE pueden recibir una deducción de hasta $10,000 si presentan la declaración individualmente ($20,000 en conjunto, limitado por las contribuciones ABLE de $17,000/año en 2023).

El Congreso está considerando la aprobación de la Ley de Ajuste de Edad ABLE, que protegería a las personas que quedan discapacitadas más adelante en la vida (por ejemplo, un veterano que queda permanentemente discapacitado en defensa de su país) hasta los 46 años. Esperamos que se apruebe antes de que el Congreso levante la sesión durante el año.

Fideicomisos y Tutelas

No se trata solo del dinero. Los padres (y el niño en la medida de lo posible) deben designar un equipo que proporcione diferentes aspectos de la atención. ¿Quién estará a cargo de la educación y la vivienda? ¿Quién desembolsará los fondos de los fideicomisos? ¿Quién puede ayudar con la atención médica y la fisioterapia? Claramente, este es un trabajo demasiado grande para una sola persona, como por ejemplo un hermano.

Más bien, designe a una persona para coordinar estas actividades, que puede ser un abogado, un hermano u otro agente de confianza, y luego bríndele el apoyo que necesita para llevar a cabo estas importantes funciones. Escriba estos planes, incluso colóquelos en un formato visual, como un diagrama de flujo, para que todos comprendan sus responsabilidades.

Lo más importante es que este documento debe revisarse cada pocos años y actualizarse en caso de que, por ejemplo, fallezca un hermano, una agencia cambie sus operaciones o una nueva legislación cree nuevas oportunidades o limitaciones.

Documento, Documento, Documento

Algunos de los documentos más importantes son un poder notarial duradero para la atención médica, que designa agentes primarios y de respaldo que pueden tomar decisiones de atención médica en nombre del individuo; una directiva anticipada, que establece los deseos del individuo en lo que respecta a la atención médica; y testamentos de los padres y hermanos que participarán en el cuidado del individuo.

Además,  documente todo lo muy importante y otros tal vez no tan importantes,  que permitirán a los futuros cuidadores continuar con el plan de atención que los padres han elaborado con tanto cuidado después de muchos años de saber lo que se debe hacer.

En una situación ideal, toda esta planificación se ha realizado cuando el niño y los padres aún son relativamente jóvenes. Pero incluso si los padres tienen ahora entre 50 y 60 años, no es demasiado tarde para implementar un plan para garantizar un futuro brillante para un niño con discapacidad.

Teri Dreher, RN, is a patient advocated with NShore Patient Advocates. She is the author of How to Be a Healthcare Advocate for Yourself & Your Loved Ones, available on Amazon. She would be happy to offer Thrive With Paralysis readers a free phone consultation. Reach her at Teri@northshorern.com.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Scroll to Top